רני שלנו

רני נולדה ביום חורפי וגשום. זה היה היום הקסום
ביותר בחיינו, שכן חיכינו לרני לא מעט זמן.

היא נולדה בתאריך מושלם ובשעה מושלמת: 11.1.12 ובשעה 12 דקות לחצות היום. רני נולדה פיצפונת במשקל זעיר של 2 קילוגרמים וחמישים גרם, ממש כמו בובת פורצלן. יפה וענוגה, “הפישרית של התינוקייה”, כך כינו אותך האחיות במחלקת תינוקות א’.

מיד עם לידתך התאהבנו בך, היית שקטה ועדינה, תינוקת נוחה ונינוחה. הגעת הבייתה לאחר שבוע בתינוקייה, חיכינו שתעלי ולו במעט במשקל, “נתת” עבודה יפה והצלחת להדביק את הפער. כלבתך הנאמנה, מתילדה, חיכתה ליד הדלת והתרגשה לנוכח בת המשפחה החדשה, מאז היא לא מפסיקה לחכות לך. עברת תהליכי גדילה ממש לפי הספר, סבלת מגזים בדיוק כמו כולם, אני זוכרת שהיינו קופצים שעות על כדור פיזיו ענק בצבע ורוד פוקסייה באמצע הסלון, וכך היית נרגעת ונרדמת..

התחלת לחייך מהר מאוד, התהפכת מהגב לבטן ומהבטן לגב במהירות פנומנלית, לא אהבת להשאר על הבטן ולו לרגע אחד! היית כל כך מתוקה, כל כך קטנה אך עם חיוך ועיניים כובשות. היינו מסתובבים שעות בשוק הפשפשים שביפו, כשאת במנשא, אין רוכל שלא הכירך ואין מבקר שלא התפעל מיופייך ומתיקותך. כששאלו לשמך, ענו בפליאה “רני”? זה לא שם של בן? ואנחנו היינו עונים במין מנטרה שחזרה על עצמה “לא! רני זה מלכה בהינדו, זה פירוש השם” והתגובה המיידית הייתה “וואוו איזה שם יפה וכל כך מתאים לה”, וכזאת היית המלכה שלנו.

בגיל 8 חודשים התחלת עם הברות ראשונות שדי מהר הפכו למילים כגון אבא, בא, בובה, את זה. היית מתגלגלת אחרי מתילדה ואחרי צעצועים בלי הפסקה וצועקת וצוחקת בקולי קולות. היינו מאושרים. בגיל 9 חודשים החל המפנה: החלה פזילה מציקה בעין שמאל, התחלת להקיא לאחר כל יניקה, לגבי אוכל מוצק לא היה עם מי לדבר, לעיתים רחוקות הופיעו פרכוסים מוזרים, טרם התיישבת או זחלת. רצנו מרופא אחד למשנהו שסברו כי אנחנו “הורים לחוצים” ושהכל בסדר, שאת חברותית ומתוקה וכל ילד בסופו של יום “הולך גמול לכיתה א'”. אני לא ויתרתי, הרגשתי שאת יוצאת דופן, שאת לא כמו כולם.

 בחודש נובמבר 2012 נסענו לטיול באירופה, היה כל כך כיף! את פרחת ולא הפסקת לדבר, אפילו נשנשת קצת קוראסונים ומקרונים, היינו מאושרים עד העננים. כשחזרנו ארצה הפסקת לבכות.

היה זה סימן מחשיד מאוד והוא התלווה לכל הסימנים שקדמו, התחלנו עם בדיקות דם שגרתיות, רצינו להאמין שאולי מדובר בהיעדר ויטמין ספציפי שיכול להעיד על אובדן זמני של בכי. הבדיקות חזרו תקינות, אך הפעם לא ויתרנו. הם כבר כינו אותנו לחוצים אז עד הסוף… עוד לא הספקנו לעכל את היעדר הבכי ופתאום שמנו לב שהפסקת לצחוק ולחייך. רגע מה קורה כאן? ניסינו לחפור באינטרנט ולהבין מהי המחלה לסימפטומים הנ”ל, אך לא מצאנו שום דבר.

נר ראשון של חנוכה, גשם שוטף בחוץ, יום שישי חורפי, התייצבנו בביתו של ד”ר עומר בר יוסף הנפלא. הוא בדק אותך במשך שעות. כל הברה, כל גילגול, כל תפיסת צעצוע. הנהן בראשו והתיישב אל מול מחשבו האישי. ישבנו דוממים. מפחדים לשאול מה יש לה. הוא הגיש לי את האנמנזה שלו וביקש שלא נכנס לגוגל, “אלו רק הסברות שלי”. זו הייתה הפעם הראשונה שנתקלתי בצמד המילים –מחלה מטבולית-. מה? מה זה? מחלה מטבולית? סערה התפשטה בחוץ וכך גם הסערה הפרטית שלנו.

רני אושפזה למשך שבוע, אין ספור בדיקות ואין ספור דקירות, והיא לא מוציאה הגה מהפה. ליבנו נקרע. הנוירולוגים מסרבים להאמין שמדובר במחלה מטבולית ומאמינים שזו בעיה תזונתית כלומר היעדר ויטמינים. הם לוחצים לחבר אותה לזונדה ואנחנו לוחצים על בדיקת MRI.

בינואר, יומיים לפני יום הולדת שנה, המתנו במחלקה הנוירולוגית לביקורת נוספת. פגשנו במסדרון את פרופ פתאל שביקשה את מספר ת.ז. של רני. המתנו. זו הייתה ההמתנה הכי קשה ומורטת עצבים שחווינו.

לאחר שעתיים היא יצאה מהחדר בפנים חתומות.. אני פרצתי בבכי, ידעתי שבשורת איוב בפיה. היא הכניסה אותנו לחדרה יחד עם נוירולוג נוסף, האחות הראשית ועובדת סוציאלית ובישרה לנו כי רני חולה במחלה מטבולית מיטוכונדריאלית בשם תסמונת ליי. הסבירה שזוהי מחלה חשוכת מרפא, מחלה עם ספקטרום שלם ורני יושבת על הספקטרום הקשה, שכן ישנן פגיעות בחלקי המוח השונים. הבנו שרני לא תגיע לגיל שנתיים.

אחרי יומיים חגגנו לה יום הולדת. יום הולדת העצוב ביותר שבו תתקלו. הימים עברו והמחלה נתנה את אותותיה. רני הפסיקה להתגלגל ושכבה על הגב בלבד, הופיעה צניחת עפעפיים קשה מאוד (פטוזיס) ולבסוף רני איבדה את היכולת לדבר. ליבנו נשבר. תהליך הדעיכה שלה היה קשה מאוד.

יצרנו קשר עם גנטיקאים ועם הנוירולוגים הטובים בעולם שהמליצו על ויטמינים ותוספי תזונה שעזרו לרני. היא עברה ניתוח להחדרת גסטרוסטום על מנת לעזור לה בעלייה במשקל. היא חזרה להתגלגל, החלה ליצור קשר עין עם הסביבה ובמיוחד עם הטלוויזיה. נעזרה במרפאה בעיסוק ובפיזיותרפיסטית. היא הלכה והתחזקה, חזרה לחייך ולמלמל וניכר שיפור משמעותי בכל תחומי חייה. היא התחילה לאכול מכל הבא ליד ואהבה את זה! היינו בטוחים שהנה, רני שוברת את הסטטיסטיקה והיא עוד תגיע רחוק. הנוירולוגים דיברו על גן שיקומי ועל קלינאית תקשורת והביעו שביעות רצון מההתקדמות המופלאה של רני, שכן מחלתה מאופיינת בדעיכה ונסיגה ולא בהתקדמות.

זו הייתה שירת הברבור של רני.

ימים לאחר מכן היא אושפזה בטיפול נמרץ, היא סבלה ממשבר נוירולוגי חריף, ולאחר שבוע היא נפטרה.
רני נקברה בבית העלמין גבעת שאול שבירושלים.

אין יום שאנחנו לא חושבים עליה,
מדברים עליה, בוכים על האובדן
הקשה ביותר שהורה יכול לחוות.

רני הושאלה לנו, רק לשנה וחצי ושבועיים, אלוהים החזיק אותה חזק בכף ידו וסירב להפרד ממנה.

היא הייתה מלאכית קטנה וקסומה גם בחייה וגם במותה. אנחנו שמחים על הזכרונות שיצרנו לעצמנו איתה, זכרונות שאף אחד לא יכול לקחת מאיתנו.

אנחנו מתגעגים אליך אפרוח.