העמותה הוקמה בחודש אוגוסט 2013, לאחר
פטירתה של בתנו רני ממחלה מטבולית קשה.

 

העמותה הוקמה לזכרה של רני ולמען הורים לילדים החולים
במחלות מטבוליות ובמחלות יתומות.

 

כשאובחנה המחלה אצל רני, לא היה שום גוף או עמותה שיכלנו
לפנות אליה, להתייעץ עימה או להכיר הורים במצבנו. העמותה
היחידה שיכלה לשפוך אור על מצבנו הייתה עמותה שתומכת
במחלות מטבוליות מיטוכונדריאליות בלבד. מכאן הגיע הרעיון
להקמת העמותה, הרצון לתמוך ולהיתמך בהורים במצבנו, ליצור מעגל
חברתי לילדים ובעיקר להקים מרכז מטבולי/ גנטי בבית החולים
איכילוב, שיספק מעבדות מיוחדות לבדיקות הרבות שילדים
מטבולים וילדים עם מחלות יתומות עוברים. לעיתים קרובות
בדיקות הדם הללו נשלחות אל מעבדות מחוץ לכתלי בית החולים,
למעבדות פרטיות בארץ ובחו”ל.
העמותה מהווה חלק בלתי נפרד מהזיכרון שלנו לרני, העשייה
והתרומה לילדים במצבה זו המשאלה הכי גדולה שרני יכלה לבקש
אחרי הרצון לחיים נורמלים, ואנחנו כאן על מנת להגשים לילדים
הללו את המשאלות.