העמותה הוקמה לזכר רני ולמען משפחות עם ילדים החולים במחלות מטבוליות ומחלות גנטיות נדירות. חשיבותה להוות ארגון גג לאותן משפחות, לתמוך בהן מבחינה נפשית וכלכלית. כמו כן, ליצור קשר בין ההורים על מנת שיוכלו לתמוך ולהיתמך האחד בשנייה ובנוסף ליצור מעגל חברתי לילדים הלוקים בתסמונות ובמחלות השונות.
חזון העמותה הינו הקמת מחלקה לחקר מחלות גנטיות ונוירולוגיות בבית החולים ״דנה-דואק״;
מחלקה שתיתן מענה כוללני לטיפול בילדים ובמשפחותיהם.
הפורום שלנו
פורום זה נועד לתת תמיכה, ייעוץ וליווי עבור משפחות הילדים.
הטיפול בילד עם מחלה גנטית יתומה ובילד עם צרכים מיוחדים הינו טיפול אינטנסיבי הדורש מהמטפל העיקרי הירתמות והשקעת זמן. הפורום עומד לרשותכם לשאילת שאלות רפואיות, שעליהן תשמח לענות פרופסור אביבה פתאל-ולבסקי, מנהלת המחלקה הנוירולוגית בבית חולים ״דנה-דואק״, שבמרכז הרפואי תל אביב. כמו כן אתם מוזמנים לשאול שאלות אישיות וכל שאלה שתמצאו לנכון לשאול. את הפורום מנהלת סיוון פישר, אימה של הפעוטה רני פישר ז״ל ומייסדת העמותה.
